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Curiosità

La figlia nasce con una rara malattia della pelle, ma la mamma ha un’idea per evitare che venga presa in giro

Luna Fenner è nata in Florida con un nevo melanocitario congenito, che si verifica a causa di una mutazione genetica subito dopo la formazione dell’embrione

“Voglio che il mondo intero sappia di più sul nevo e, soprattutto, su come agire senza indifferenza o pregiudizio.” Questo è l’appello fatto dalla madre Carolina Fenner quando ha pubblicato le foto di sua figlia sui social media. Luna Fenner è nata in Florida, negli Stati Uniti, il 7 febbraio, e subito ha attirato l’attenzione a causa della grande macchia nera che le copriva il viso. La rara condizione è chiamata nevo melanocitario congenito e si verifica a causa di una mutazione genetica subito dopo la formazione dell’embrione.

La macchia può essere rilevata solo dopo la nascita di Luna e ha causato preoccupazione per i genitori e l’equipe medica. “Non appena nata, l’hanno portato all’ICU neonatale perché dovevano essere sicuri di che tipo di macchia si trattava”, scrisse Carolina in uno dei post.

Secondo il rapporto, la bambina è stata nel reparto di terapia intensiva per sei giorni, ha fatto diversi esami ed è stata seguita da diversi medici per confermare la diagnosi e assicurarsi che non fosse qualcosa di grave. “Abbiamo vinto questa battaglia, e sono tornata a casa più tranquilla”, ha continuato la madre.

La figlia nasce con una rara malattia della pelle, ma la mamma ha un’idea per evitare che venga presa in giro

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Secondo il sito web internazionale Naevus Global, specializzato sul nevo melanocitario, la designazione significa “segno di nascita” e può causare piccole macchie, o macchie più grandi e più rare che possono coprire tutto il corpo.

Le macchie più piccole si verificano in media una volta ogni 100 nascite, mentre le più grandi vengono registrate una volta ogni 20 mila neonati.

Quelli che hanno il nevo hanno bisogno di molte cure, perché queste sono macchie delicate, che potrebbero essere più inclini agli infortuni. La pelle è solitamente più secca del resto del corpo, può prudere e diventare più calda del solito durante le giornate calde o durante la pratica delle attività fisiche.

Inoltre, il dottor Sergio Hirata, della Società Brasiliana di Dermatologia (SBD), afferma che le persone con rari casi di nevo hanno più possibilità di sviluppare il melanoma, un tipo più aggressivo di cancro della pelle. “Oltre all’aspetto estetico, il problema è il rischio di una trasformazione maligna, più grande tra i nevi congeniti giganti perché sono i più gravi e può evolvere in cancro della pelle”, spiega.

La possibilità che Luna sviluppi il melanoma e abbia difficoltà sociali a causa della macchia sul suo viso ha fatto sì che la famiglia cercasse alternative chirurgiche per la bambina. Le procedure possono essere eseguite dopo i sei mesi di età, con un costo approssimativo di $ 200 mila, ma non è possibile garantire la completa rimozione della macchia.

“Il trattamento è un dilemma, poiché la cosa ideale da fare sarebbe rimuovere chirurgicamente la macchia, ma è difficile farlo a causa dell’estensione delle lesioni. Tali casi devono essere periodicamente accompagnati da un dermatologo”, dice Hirata.

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Solidarietà a Luna

Molte persone sono state commosse dal caso e hanno iniziato a dipingere i loro volti in solidarietà per Luna. Le immagini sono state caricate su Internet e hanno commosso la famiglia. “Non abbiamo parole per descrivere la nostra gratitudine”, conclude Carolina.

Maria

Classe 1966, vanta una storica esperienza nella realizzazione di video tutorial e guide legate al mondo del fai da te e del riciclo creativo. Nel 2018 ha deciso di fondare il proprio portale di informazione relativo ai temi a lei tanto cari, col fine nobile di limitare gli sprechi e foraggiare il riuso creativo.

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Maria

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